La Paz, 27 de abril de 2026 (ANF).- El proyecto de ley PL-391/2025-2026, impulsado por la diputada Anahí Rocha, propone la creación de un marco normativo integral destinado a garantizar el diagnóstico oportuno, el acceso a tratamientos y la protección social de personas con enfermedades raras o poco frecuentes en Bolivia.
La iniciativa, denominada “Ley de Acceso Universal a Diagnóstico, Tratamiento, Importación Excepcional y Financiamiento para Personas con Enfermedades Raras o Poco Frecuentes”, busca responder a una deuda histórica del sistema de salud con una población que, por la baja prevalencia de sus patologías, ha enfrentado barreras estructurales para acceder a atención especializada.
El proyecto establece como criterio que una enfermedad rara es aquella que afecta a cinco o menos personas por cada 10.000 habitantes. Además, reconoce inicialmente 107 patologías registradas por el Ministerio de Salud y Deportes, con la posibilidad de actualizar este listado en función de nueva evidencia científica.
Uno de los pilares de la propuesta es la garantía de derechos para los pacientes. En ese sentido, se prohíbe la interrupción de tratamientos por razones administrativas y se fija la obligatoriedad de evaluaciones técnicas en un plazo máximo de 10 días hábiles, con resoluciones en 30 días calendario.
En casos de riesgo de vida, las autoridades deberán adoptar medidas inmediatas. Asimismo, se garantiza el acceso a diagnósticos especializados, incluyendo pruebas genéticas y evaluaciones multidisciplinarias.
El acceso a medicamentos constituye otro eje central. El proyecto habilita la importación excepcional de fármacos sin registro sanitario en el país —conocidos como medicamentos huérfanos— siempre que exista respaldo médico. Para ello, plantea un régimen aduanero especial de carácter humanitario que agilice su ingreso, bajo supervisión de la Agencia Estatal de Medicamentos y Tecnologías en Salud (AGEMED), que velará por su uso exclusivo en el paciente autorizado.
En el ámbito institucional, la norma propone la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras para mejorar el seguimiento epidemiológico y la planificación de políticas públicas.
También impulsa una red nacional de referencia que articule los servicios del Sistema Único de Salud (SUS) y la seguridad social, con el fin de garantizar la derivación a centros especializados. A esto se suma el fomento a la investigación científica y la cooperación internacional.
Para asegurar la sostenibilidad de estas medidas, el proyecto contempla la creación de un Fondo Nacional para Enfermedades Raras, financiado con recursos del Tesoro General, cooperación externa, donaciones y mecanismos de compra conjunta regional.
La propuesta también incorpora un enfoque integral al reconocer el rol de los cuidadores, planteando medidas de apoyo psicosocial y protección laboral.
Finalmente, establece sanciones administrativas para autoridades o funcionarios que incumplan las disposiciones, como la negativa injustificada de medicamentos o la dilación en los plazos.
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