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Nacional Sociedad

Dolor y pobreza azotan a la familia de Margarita, una joven madre que lucha contra el cáncer

Margarita tiene tres hijos de 9, 7 y 3 años. Al más pequeño de sus retoños le diagnosticaron síndrome de Noonan, un trastorno genético que evita el desarrollo normal en varias partes del cuerpo.
20 de Abril, 2019
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Margarita junto a su pequeño hijo Miguel. Foto: ANF

La Paz, 20 de abril (ANF). – Margarita Ramos de 25 años es una joven madre que lucha desde hace un año contra el cáncer de cuello uterino. Su batalla cada vez es más dolorosa. Desde noviembre del año pasado, la enfermedad la tiene postrada en su pequeño cuarto en la zona San Miguel Alpacoma de la ciudad de El Alto, donde vive junto a su esposo Benjamín Pari y sus tres hijos de 9, 7 y 3 años de edad.

Llegar a su vivienda no es nada fácil, hay que recorrer un camino de tierra y piedras de más de 200 metros cuesta abajo para dar con Margarita. En su habitación, que a la vez funciona como cocina y comedor, está postrada en una cama que tiene por colchón una payasa de paja brava, visiblemente desgastada. Sonríe con tristeza e intenta levantarse, pero el dolor se lo impide.

A su lado se encuentra sentado en una banca de madera Miguel Ángel Pari (3), al que llama cariñosamente “Miki”. Margarita, orgullosa, relata que el niño se ha convertido en su “pequeño guardián” porque desde que supo de su enfermedad, él es quien la cuida y le hace compañía todos los días en su lucha contra la terrible enfermedad.

A unos pasos está Benjamín Pari (37), su esposo, un hombre de mediana estatura y piel morena. En el último año se ha convertido en un feroz protector y apoyo incondicional para Margarita, el “amor de su vida”. Juntos empezaron su historia en la localidad de Palos Blancos de la provincia Sud Yungas del departamento de La Paz, ahí enamoraron más de cinco años.

Cuando decidieron formalizar su relación se trasladaron hasta la sede Gobierno en busca de mejores oportunidades, especialmente para su primogénita que ya estaba en camino. Él busco trabajo como ayudante de albañil, incluso por su oficio viajó a Beni, Santa Cruz, Potosí, mientras que su pareja se dedicaba a vender calzas y buzos en un carrito ambulante por las diferentes ferias de la urbe alteña.

“Ya no tienes solución”

Su vida mejoraba, todo parecía consolidarse hasta el nacimiento de su tercer hijo, Miki, a quién le diagnosticaron síndrome de Noonan, un trastorno genético que evita el desarrollo normal en varias partes del cuerpo, pueden ser características faciales inusuales; baja estatura, defectos cardiacos y posible retraso mental. Esa situación transformó sus vidas. Desde ahí, comenzaron a relacionarse con agujas, sueros, análisis de sangre e internaciones largas en el Hospital del Niño.

Durante ese proceso, Margarita sufrió dolores en el bajo vientre y una hemorragia que duro más de un mes, pensó que era por el estrés y las preocupaciones por su pequeño. Su esposo la llevó hasta el Hospital de la Mujer, donde le diagnosticaron cáncer de cuello uterino en etapa terminal.

“Ya no tienes solución, anda a tu casa no más y cuídate allí”, fue la frase expresada por un médico de ese nosocomio que sigue retumbando en la cabeza de Margarita, que cuenta que fue en abril de 2018 cuando recibió esa mala noticia.  

Su esposo no aceptó el diagnóstico del galeno y decidió tener otras opiniones para salvar la vida del “amor de su vida”. Comenzaron peregrinando por diferentes hospitales y clínicas de El Alto y La Paz, el resultado era el mismo, “cáncer avanzado”, “no podemos hacer nada”, “anda a tu casa, come lo que quieras".

Hasta que un día un oncólogo del Hospital de Clínicas le recomendó la quimioterapia para detener el tumor que crecía en su interior. Tomografías, análisis, medicamentos, el gasto era mayor y ya no les alcanzaba el dinero ni el tiempo para costear los exámenes médicos de su hijo pequeño.

“Me han dicho que tiene hidrocefalia, hace poco mi hijito no caminaba ni hablaba. Su cabecita está creciendo, está grande. Tenía que cargarlo para ir de un lado de otro. Cuando le he sacado del Hospital del Niño, los médicos me han dado un CD, ahí creo que está lo que tiene, pero ya no le he llevado al médico ¿a cuál voy a alcanzar, a mi hijo o a mi esposa?”, se lamenta con lágrimas, Benjamín.

El tratamiento de quimioterapia no dio los resultados que esperaban. La enfermedad seguía avanzando, los galenos le recomendaron radioterapia, pero el dinero fue otro impedimento, las más de 15 sesiones le costarían alrededor de 3.500 dólares. El esposo de Margarita tuvo que peregrinar por diferentes instituciones públicas, privadas para lograr la ayuda y salvar la vida de su pareja.

Después de la radioterapia, seguía la braquiterapia (terapia de radiación interna), para eso tenía que viajar a Cochabamba, los trámites burocráticos en el Ministerio de Salud y luego la indiferencia de los médicos de la capital valluna demoraron más de un mes en la atención.

Desesperado, Benjamín buscó ayuda en otros sitios, hasta que consiguió la ayuda en una clínica privada en la zona de Mallasila. Ahí, el médico le pidió “Dos mil dólares, ahorita”. Su preocupación aumentó y con ruegos, el especialista decidió hacerle una rebaja de 1.000 dólares para atender a su esposa.

“Tráete mil ahorita o quieres que tu esposa se muera”, le advirtió el galeno. Ese mismo día salió a buscar el dinero y hasta que un legislador de la oposición boliviana le donó 1.000 bolivianos y con eso llevó a Margarita hasta ese centro oncológico para que reciba la braquiterapia.

Su tratamiento terminó en octubre del año pasado. En noviembre, el dolor había desaparecido y Margarita comenzaba a retomar su “vida normal”. Jugaba con sus hijos, los ayudaba con las tareas escolares y lo que más le alegraba era estar junto a su familia. Comenzaba a ver una nueva luz en su camino, había su futuro.


Sus ilusiones se desmoronaron en diciembre, cuando los dolores volvieron con más fuerza y la postraron en la cama, donde hasta ahora permanece. Hace poco se enteraron que ninguno de los tratamientos ayudó a controlar la enfermedad que sigue avanzando.

“Los médicos la han desahuciado, solo le dan pastillas para el dolor”, dice acongojado Benjamín, mientras acaricia la frente de su esposa y toma uno de sus brazos: “mira cómo se ha acabado, está bien flaca. Es piel y huesos”, señala.

Margarita al ver a su esposo botar lágrimas, también solloza y cuenta que los dolores que sufre son insoportables. Sobre todo en horas de la tarde y para no asustar a sus pequeños hijos se cubre con una frazada para llorar.

“Mis hijos me dan pena, mis hijitos me valen oro. Cuando me siento mal, me preguntan por qué estás llorando mami, no llores Diosito te va a curar. Y para que no se pongan triste me tapo la cara con la cama para llorar”, relata.

La familia entera sufre por la enfermedad de Margarita y los problemas económicos ahondan su dolor. Sus ingresos varían entre 20 y 50 bolivianos por día, ya que Benjamín ahora solo vende calzas ambulando y no genera otro tipo de recursos porque debe atender a su esposa.

“A veces salgo a trabajar y regreso en la noche. No puedo tener un trabajo fijo porque tengo que estar yendo de un lugar a otro, por la enfermedad de mi esposa. Cualquier rato me llaman o se pone mal”, indica.

Al mes, Margarita debe consumir 150 tabletas de morfina, dos frascos de suplementos, omeprazol 30 cápsulas y otros fármacos que solo  controlan el dolor.

De acuerdo a un informe médico del Hospital de Clínicas, Margarita tiene cáncer de cuello uterino estadio clínico IIIB y se sometió a quimioterapia, radioterapia y braquiterapia, con enfermedad estable, pero luego se reportó la progresión del cáncer y requiere los medicamentos como morfina, dexametasona, omeprazol y otras tabletas de manera indefinida, “hasta el final de su vida”, además, de cuidados paliativos en su hogar.

La secretaria de fiscalización de la Asociación de personas con cáncer de Hospital de Clínicas, Susana Suazo, remarca que este es un caso muy dramático y que por eso es fundamental el equipo de cuidados paliativos que se comprometió el Gobierno el año pasado, para tratar a los pacientes que se encuentran en situaciones similares a la de Margarita.

“Es fundamental el equipo de cuidados paliativos a domicilio; conformado por un médico paliativista, enfermera, psicólogo, nutricionista, trabajadora social y la ambulancia”, agrega.

Para cualquier ayuda a la familia de Margarita pueden comunicarse al 71594933.

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    pacientes con cáncer,Hospital de Clínicas,Radioterapia