La Paz, 7 de mayo (ANF).- Pese a que proyecciones internacionales dan cuenta de que los casos de Parkinson en Latinoamérica se cuadruplicarán para 2050, en Bolivia la enfermedad parece ser invisible ante los ojos del Estado. Aunque hay personas afectadas, no existen datos estadísticos oficiales actualizados, por ende, tampoco políticas de salud pública para la prevención y el tratamiento. La dolencia afecta, principalmente, a adultos mayores de más de 50 años de edad.
Según la evaluación de profesionales involucrados en el tema, a diferencia de algunos países vecinos, Bolivia se encuentra muy retrasada en cuanto a tratamientos médicos, especialistas, subespecialistas y medicamentos para el Párkinson, por lo que los afectados se enfrentan a muchas dificultades, además de la misma enfermedad.
Al 2019 se estimó que esta enfermedad, crónica e invalidante, caracterizada por temblores del cuerpo, afectaba a más de siete millones de personas en el mundo. En Bolivia, muchos de los afectados sobrellevan la enfermedad dentro de su entorno familiar ya que el estigma social genera un fuerte temor o vergüenza en los enfermos.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) la enfermedad de Parkinson afecta a 1 de cada 100 personas mayores de 60 años. Aplicando este dato en la población adulta mayor proyectada en el país para este año, 1.200.000, se estima que Bolivia tiene 12.000 afectados por esta enfermedad.
Junior Quiroga, presidente de la Asociación de Parkinson Mario Lagrava (Aspar) de La Paz, lamentó que Bolivia no cuente con estadísticas oficiales, consiguientemente tampoco de ninguna normativa que implique algún tipo de apoyo para los enfermos, ya que solo en el tema de la medicación existe una variedad de fármacos que los afectados deben solventarse debido a que ni los seguros públicos ni de seguridad social cubren.
Explicó que como asociación se prepara documentación para gestionar con el Ministerio de Salud la calificación a los enfermos de Párkinson con ciertos grados de discapacidad y así obtener algún apoyo económico ya que la enfermedad es costosa.
“Lamentablemente esta enfermedad es cara de mantener, el principal medicamento es la Levodopa-Carbidopa, pero solo se utiliza en las etapas iniciales, en las siguientes fases se requiere de otros fármacos que son muy caros. Los enfermos que se encuentran en fases medias a avanzadas pueden usar entre dos y tres pastillas distintas al día, lo que es un presupuesto de más de 30 bolivianos por día, y de por vida”, dijo a ANF.
Quiroga argumentó que los familiares deben hacer todo lo posible por asegurar la medicación diaria ya que si el enfermo falla corre el riesgo de empeorar los síntomas de forma drástica e irreversible.
Indicó que, con los síntomas motores y no motores de la enfermedad, la calidad de vida de los enfermos queda totalmente afectada, incapacitándolos gradualmente, por lo que se busca que esta discapacidad sea contemplada por el Estado para lograr el apoyo.
En 1997, la OMS declaró el 11 de abril día mundial del Párkinson, en homenaje a la fecha de nacimiento del neurólogo británico James Parkinson, quien describió la enfermedad en 1817, como “parálisis agitante”. A más de 200 años, no existe una cura que la detenga y solo se avanzó en tratamientos que la controlan y retrasan su progresión.
El Párkinson es una enfermedad neurológica degenerativa, progresiva y crónica provocada por una disminución de un neurotransmisor encargado de controlar los movimientos del cuerpo, la dopamina, este transmite las señales entre las neuronas y controla las respuestas mentales y emocionales, al igual que las reacciones motoras. Las neuronas que producen este neurotransmisor se encuentran en la sustancia negra del cerebro y su falla ocasiona la reducción de dopamina.
Las características más notorias del Párkinson son el temblor, los movimientos lentos, la rigidez, cambios posturales y marcha con falta de equilibrio, lo que ocasiona caídas; estos síntomas son los denominados motores. Sin embargo, también están los síntomas no motores, que son igual de invalidantes, como el dolor constante en algunas partes del cuerpo, la pérdida del olfato, problemas para dormir, trastornos gastrointestinales o estreñimiento y depresión; a estos últimos se añaden los ocasionados por los fármacos indicados para la enfermedad como la somnolencia diurna, alucinaciones, psicosis, entre otros.
Debido a las características del Parkinson, los enfermos poco a poco se convierten en dependientes totalmente de terceras personas, que generalmente son los familiares, para todas las actividades cotidianas; motivo por el que los enfermos se aíslan en sus hogares.
En cuanto al tratamiento para los síntomas no motores, la neuróloga Patricia Caballero, explicó a ANF que depende de cada caso; si el paciente está con depresión se le da algún antidepresivo, y si tiene algún trastorno de sueño se le da otro medicamento.
No obstante, afirmó que Bolivia se encuentra “en pañales”, respecto al tratamiento de esta enfermedad, no solo en cuanto a medicamentos, sino también, a especialistas y subespecialistas.
“Los medicamentos nuevos se encuentran en España, Chile o Argentina, son medicamentos que ayudan a la levodopa y son beneficiosos, pero lamentablemente nos llega muy poco sobre eso al país, al igual que el tratamiento mediante cirugía”, indicó.
Explicó que conforme avanza la enfermedad se requiere de un abordaje multidisciplinario, no solo de neurología, sino de fisioterapia e incluso de psicología para tratar a los pacientes y a la vez a sus cuidadores.
“La fisioterapia ayuda mucho con el tema de rigidez, son pacientes que tienen dificultad para moverse y ello conlleva a dolores musculares articulares. Otras alternativas que se les propone es musicoterapia dónde al paciente al escuchar la música puede coordinar los movimientos”, indicó.
No obstante, la neuróloga explicó que inevitablemente llega el momento en que el enfermo ya no responde a ninguno de los tratamientos. Entonces enfrenta el último estadio de la enfermedad, en el que queda postrado en cama, incapacitado de cualquier actividad, incluso de comer y hablar, dependiente totalmente de sus familiares.
“En realidad lo que buscamos con los tratamientos medicamentoso y kinesiológico es que el paciente no llegue rápidamente a este estadio último, pero es algo inevitable, con o sin medicamentos se llegará a esta fase”, enfatizó.
Fases de la enfermedad - Escala de Hoehn y Yahr
Estadio I. Afectación en un lado del cuerpo, temblores leves en alguna de las extremidades y dificultades en su movilidad.
Estadio II. Afectación en ambos lados del cuerpo, sin alteración del equilibrio. La postura corporal comienza a deteriorarse, encorvándose hacia adelante. Las actividades de la vida diaria pueden complicarse debido a la bradicinesia (lentitud de movimientos).
Estadio III y IV. Afectación bilateral con daño al equilibrio y serio riesgo de ocasionar caídas, con lo que también se aumenta el grado de dependencia. Todos los síntomas anteriores se agravan.
Estadio V. El enfermo requiere ayuda de una persona para realizar cualquier tipo de actividad. Las alteraciones y dificultades al hablar se acentúan cada vez más.
Estadio V avanzado. Pasados cinco a ochos años, la persona suele desarrollar complicaciones motoras y no motoras que no responden adecuadamente a la medicación, se alternan periodos de buen y mal control de los síntomas, el efecto on-off (encendido-apagado), lo que aumenta el nivel de dependencia.
En cuanto a la duración de la enfermedad, la doctora Caballero explicó que, si el paciente se está bien tratado, a dosis correctas con incrementos de las dosis en el tiempo correcto, puede valerse por sí mismo hasta 15 años. “Antiguamente, el paciente no llegaba a este tiempo porque todavía se estaba estudiando cómo tratar la enfermedad. Más allá de 15 años de la enfermedad ya es difícil, todo depende del correcto tratamiento con la medicación”.
Resaltó la importancia de una correcta dosificación de la medicación en los pacientes, ya que cuando no existe ello las complicaciones por la misma medicación se presentan más rápido, estas son las denominadas discinesias, “son movimientos involuntarios como de baile y se presentan mucho antes, es muy discapacitante porque no sabes cómo tratar al paciente porque a la vez tiene síntomas del Párkinson y cuando toma su medicación rápidamente aparecen los otros tipos de movimiento; es muy complicado tratar al paciente cuando ha sido tratado con mala dosis”.
Resaltó, que del otro extremo, los enfermos que no reciben la ninguna medicación llegan al estadio cinco en menos tiempo, “por lo general en seis o siete años llegan al estadio cinco”.
Los cuidadores
Respecto al “cuidador” del enfermo de Párkinson, el presidente de la asociación Aspar sostuvo que cumple un rol de gran importancia porque es quien vela por el cumplimiento de los tratamientos del enfermo.
“Ellos, que en su mayoría son familiares, son quienes ofrecen su apoyo físico, intelectual, social, emocional y espiritual al enfermo. Sin embargo, conforme avanza la dolencia, los cuidados serán mayores y requerirá cada vez más horas, por lo que es fundamental evitar la sobrecarga a los cuidadores y de sobrepasar sus capacidades que puede afectar su bienestar psicológico, físico y social. Por tanto, ellos deben tener acceso a información y recursos que les ayude a dar una buena atención al enfermo, sin repercutir negativamente en su salud”, apuntó.
La asociación Aspar actualmente brinda asesoramiento y jornadas informativas con sus asociados, cuenta con voluntarios en las áreas de psicología, psicoterapia y neurología para el apoyo a los enfermos y sus familiares.
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