La Paz, 15 de noviembre de 2022 (ANF).- El representante de la Asociación de Pacientes con Epilepsia de La Paz, Juan Quijo, señaló que en el país no existe una política para dar a conocer esta enfermedad a la población y constituya un apoyo a quienes padecen de esta patología. Indicó que la falta de información hace que quienes padecen esta enfermedad sean discriminados y en el área rural la situación es mucho peor.
“Lamentablemente por nuestra misma idiosincrasia las personas que tienen epilepsia son escondidas, y peor ocurre en el área rural, creen que algún tipo de demonio se ha entrado en la persona, desconocen de la enfermedad y cuando convulsiona le dan cosas como sangre de murciélago, eso pasa porque no hay información en la población, nadie se interesa por dar a conocer esta enfermedad”, dijo a ANF.
Agregó que por esta situación muchas personas con epilepsia no son valoradas y por lo tanto no reciben medicación. Su situación clínica va empeorando con el paso del tiempo.
“Una persona con epilepsia y sin medicación presenta convulsiones todos los días y tiende a sufrir accidentes, y cuando pasa cierto tiempo ya empiezan las convulsiones de dos a cuatro veces al día, y si pasa más tiempo sin medicación puede llegar a tener hasta 50 a 100 convulsiones por día y le puede dar un paro cardíaco y fallecer”, señaló.
Quijo contó que los pacientes pueden sufrir convulsiones en cualquier momento como cocinando, bajando las gradas de alguna calle, cruzando una avenida. Dijo que incluso hay varias personas que se han caído desde la terraza de una casa y ahora están paralíticos.
A nivel mundial, indicó, un 2% de la población está afectada por la epilepsia y en Bolivia 12 de cada 1.000 tiene algún tipo de epilepsia, sin embargo, ven que no hay interés de las autoridades para dar a conocer esta enfermedad, e incluso fueron excluidos de la calificación como personas con discapacidad, pese a que en países de la región la epilepsia es considerada discapacitante.
“No existe ningún marco legal específico que nos reconozca y apoye en nuestra condición, los pacientes con epilepsia estamos totalmente desamparados, los funcionarios del Sedes (Servicio departamental de salud) y del Ministerio de Salud consideraron que nuestra enfermedad no es discapacitante y estamos fuera de la Ley de discapacidad”, apuntó.
En otros países la epilepsia es considerada una discapacidad, refirió Quijo, pero en Bolivia no le dan importancia, “en otros países tienen derecho a bonos, medicamentos gratuitos de última generación, toda la tecnología para la detección y trato preferencial y muchos y buenos profesionales”.
Señaló que en la Asociación que dirige hay más de 200 personas que padecen la enfermedad que por medio de un grupo de WhatsApp se brindan ayuda. Pese a que reciben atención del Sistema Único de Salud (SUS), advierten la falta de profesionales, equipos tecnológicos de detección y medicamentos de calidad para un mejor resultado.
“Algunos pacientes tienen recursos para cubrir su tratamiento de forma particular, pero la mayoría no tiene mucho dinero y realmente estamos buscando ayuda en las instituciones”, dijo.
Iniciaron conversaciones con el Gobierno para mejorar las condiciones de los pacientes con epilepsia. En 2018 solicitaron al Ministerio de Salud el cambio de medicamentos por otros de mayor resolución, pero hasta la fecha no fueron atendidos.
Además, demandan dotar de equipos de electroencefalograma, resonancia magnética y tomógrafos, así como laboratorios especializados, trato preferencial y ser incluidos en la Ley de discapacidad.
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